“أرتدي ملابس بأكمام طويلة على الرغم من الحر”. الصيف هو عدو المهق.

أنت تعرفهم من خلال بشرتهم شديدة البياض ، وعيون صافية ، وشعر أبيض أو أحمر بني ، بينما يغطي النمش معظم ملامح وجههم ، وفي الصيف يرتدون ملابس شبه شتوية للحفاظ على بشرتهم من حروق الشمس. هؤلاء هم مجموعة “ألبينو” ، والتي تعني الأشخاص المصابين بالمهق أو المهق.

تغير المناخ مع ارتفاع نسبة الرطوبة المصحوبة بدرجات حرارة عالية كارثة تزعج حياة “الأمهق” الذي يضطر إلى ارتداء ملابس شبه شتوية خوفا من أشعة الشمس ، والنظارات الشمسية لا تنفصل عن عينيه بقبعة. دائما مستقر فوق رأسه لحمايته من حرارة الشمس لأنه أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد.

تغير المناخ مع ارتفاع نسبة الرطوبة المصحوبة بدرجات حرارة عالية كارثة تعطل حياة “المهق”.

المهق هو طفرة جينية تؤدي إلى تقليل أو عدم وجود الميلانين المسؤول عن لون الجلد والعينين والشعر الذي يحمي الجلد من الأشعة فوق البنفسجية.

“في بعض الأحيان أتمنى أن أخرج”

قالت عفاف مجدي ، 24 سنة ، لرصيف 22: “نحن المصابين بالمهق لدينا طفرة جينية وهي نقص صبغة الميلانين المسؤولة عن تلوين الجسم ، وتأثيرات أخرى تنتج عن ذلك ، بما في ذلك ضعف البصر الذي نولده ، ومع تقدم العمر تزداد تدريجياً. للمعاناة ما نواجهه في الصيف هو التعرض لأشعة الشمس لفترات طويلة مما يسبب حروق الجلد ويمكن أن يؤدي إلى الإصابة بالسرطان ولكن أحاول البقاء في الشمس لأطول فترة ممكنة للحصول على فيتامين قدر الإمكان. D ، التي يعاني منها معظم المصابين بالمهق “.

أكبر بلاء لعفاف التي تعيش في القاهرة هو التنمر الذي واجهته منذ الصغر واستمر حتى وصلت إلى المدرسة الثانوية ، لكنه بدأ يتلاشى عندما التحقت بالجامعة وحصلت على بكالوريوس الآداب والتاريخ من جامعة حلوان بتقدير جيد. تقييم.

عفاف مجدي

معضلة العثور على عمل دائم هي التي ابتليت بها عفاف اليوم ، فهي تتنقل بين أكثر من وظيفة ، بين ناد رياضي ومستشفى وشركة تأمين. وتضيف: “أنا عاطلة عن العمل حاليًا وأدرس التاريخ للطلاب في المنزل وأحاول الحصول على وظيفة ثابتة في المدرسة. هناك مهق استسلموا لفكرة أننا غير لائقين للعمل وأننا معزولون بسبب الكلام وطريقة التفكير والتعليم ، لكننا لسنا أقل من الآخرين في أي شيء. “نحن ببساطة مختلفون وهذا هو سر جمالنا “.

وعن معاناتها من ارتفاع درجات الحرارة في السنوات الأخيرة ، تقول: “أحيانًا أريد الخروج من منزلي ، لكن درجات الحرارة المرتفعة لا تطاق ، حتى لو كنت أرتدي قبعة أو استخدمت كريمات الشمس ، وهنا تكمن معضلة أخرى. هذه الكريمات تكلفني نحو الف جنيه شهريا (51 دولارا) ومن لا يملك القدرة المالية على حماية نفسه فلن يكون في حالة جيدة حيث يتعين علينا العناية بالجلد حتى لا يصاب بحروق أو سرطان الجلد. ونشوه أنفسنا.

كل فصول السنة عزيزة عليّ ، لكن الصيف هو الأشد معاناة ، وفي السنوات الأخيرة ازدادت هذه المعاناة.

عدو الشمس

أحمد عبد الجواد (32 سنة) ، من بني سويف ، شاب أمهق ، قال لرصيف 22: “عندي أربعة إخوة ، أنا البينو الوحيد بينهم ، لكن عم أمي وأحد أقارب والدي كانوا لقد ورثت الجينات منهم وبدأت معاناتي منذ ولادتي ، ولأن بصرى كان ضعيفًا جدًا ، ما جعل والدي يأخذني إلى الأطباء حتى تحسن بصري مع مرور الوقت ولكنه لا يزال ضعيفًا مما أثر على دراستي منذ أن كنت في في المدرسة الابتدائية ، لم أستطع رؤية ما كان المعلم يكتبه على السبورة ، خاصة الأسئلة الحسابية ، وتغير الوضع في المدرسة الثانوية ، عندما كان المعلم يجلس بجانبه ويكتب لي المشاكل في دفتر ملاحظاتي ، وبالتالي لقد أبليت بلاء حسنا في هذا الموضوع “.

ويضيف: “لقد عانيت من التنمر في المدرسة وأحيانًا في وسائل النقل العام. نحن المهق حساسون جدًا للتنمر لدرجة أننا نعزل أنفسنا بسبب كلمة مسيئة. لم يتغير البلطجة ، لكني تغيرت. لقد كنت معزولًا لمدة 25 عامًا وانغلق على نفسي أثناء ذلك وأصبحت شخصًا عصبيًا ، أتجنب التوتر من خلال النوم ولم أعد إلا إلى الحياة والتعامل مع الناس لمدة ست سنوات.

قال أحمد بنبرة حزينة “أنا عدو للشمس” بينما أصيبت يده بحروق أصيب بها قبل أيام أثناء جلوسه بجانب النافذة في سيارة الأجرة. يعالج هذه الحروق بالكريمات التي تحرق ثمنها وكذلك حروق الشمس. وأضاف: “اشتريت عبوة من الكريمات بمئتي جنيه ولم تدوم إلا مرتين وهي عبوة متوسطة ، بينما العبوة الأصلية تكلف 400 جنيه استرليني ويجب أن أستخدم هذه الكريمات كل ساعتين وهو ما يرفع التكلفة الشهرية. إلى حوالي 2000 جنيه إسترليني ، وفي السنوات الأخيرة ازدادت المعاناة مع ارتفاع درجات الحرارة “.

احمد عبد الجواد

أحمد ، وعلى الرغم من حصوله على ترخيص في الزراعة – قسم الصناعات الغذائية والألبان ، إلا أنه يعمل حاليًا كموزع في إحدى شركات الشحن ، خلال النهار تحت أشعة الشمس الحارقة ، مما منعه ذات مرة من العثور على وظيفة عالية الأجر لأنه يريد أجبره على تعريض نفسه للشمس مباشرة لساعات طويلة من العمل لم تناسبه لأن الراتب كان سيضيع بسبب الكريمات التي كان سيستخدمها لعلاج بشرته.

يأمل الشاب في أشياء يمكن أن تساعد المهق على التكيف مع الحياة: “معظمنا لديه مؤهلات أعلى وأتمنى أن نتأهل لسوق العمل لأننا بحاجة إلى تدريب خاص ولدينا فرص للعمل في المناصب الإدارية التي لا تتطلب التعرض المباشر. للشمس. تزودنا الدولة شهريا بكريمات واقية من الشمس ومساعدات بصرية تساعدنا على الرؤية بوضوح ونقوم بإدراجها في صندوق المعاقين “.

أتمنى أن تزودنا الدولة بواقي شمس شهريًا ومساعدات بصرية لمساعدتنا على الرؤية.

فرص ضائعة

بدوره ، يشارك جورج مجدي (22 عامًا) ، شاب مصاب بالمهق ويعيش في الإسكندرية ، قصته مع رصيف 22: “لدي خمس شقيقات وأنا المهق الوحيد في عائلتي. المدرسة ، ولكن الآن تغيرت الحياة مع زيادة الوعي بين بعض طبيعة حالتنا ، خاصة منذ أن دخلت الجامعة.

ويشير الشاب إلى أنه عمل في صيدلية في المتوسط ​​واكتسب خبرة كافية أن صاحب الصيدلية كلفه بمهمة إدخال بيانات الدواء ، ولكن بسبب صغر حجم الخط وجد صعوبة في قراءة الكلمات ، لذلك فكر وترك الوظيفة. ولم تكن هذه هي الفرصة الوحيدة التي فقدها جورج ، حيث يعمل حاليًا كمعبئ في شركة ، على الرغم من حصوله على شهادة في نظم المعلومات الإدارية ، وعندما أراد المدير تكليفه بمسؤولية تعبئة الحسابات ، فقد كان أيضًا غائب الحظ بسبب ضعف البصر وكانت هذه الفرصة وكأنه تمت ترقيته من عامل إلى محاسب مقابل المزيد من المساعدة المالية ، لكنه فقدها.

جورج مجدى

ويضيف: “وظيفتي الحالية لا تعرضني للشمس ، وهو الشيء الرئيسي الذي يدور في خاطري قبل الالتحاق بأي وظيفة ، حيث إننا أكثر عرضة بنسبة 50 في المائة للإصابة بسرطان الجلد مقارنة بغيرنا” ، ويشير إلى أنه يمشي في الشمس عند الضرورة القصوى ، مع تجنب الخروج في فترة ما بعد الظهر ، ويرتدي ملابس بأكمام طويلة رغم الحر.

يقول جورج ، الواقيات من الشمس هي ألم كبير لمرضى المهق ، خاصة أولئك الذين ليسوا في وضع مالي جيد ، حيث أن تكلفة هذه الكريمات باهظة بالنسبة لهم ، ولا يستخدمها إلا في الأيام التي يتعرض فيها للشمس وتعرضه لأشعة الشمس. يبدأ العمل في الصباح حتى المساء ثم لا يمضي وقتًا طويلاً في الشمس على عكس ألبينو الآخرين الذين قد يضطرون إلى ذلك. يقول: “إذا دعمت الدولة هذه المتطلبات ووفرت لنا ، لكنا أفضل حالًا”.

أحيانًا أرغب في الخروج من منزلي ولكن درجات الحرارة المرتفعة تجعلني أستمر حتى لو ارتديت قبعة أو استخدمت كريمات الشمس ، وهنا تكمن معضلة أخرى ، هذه الكريمات تكلفني حوالي ألف جنيه شهريًا.

ويضيف: “كل فصول السنة هي المفضلة لدي ، لكن أشد المعاناة يكون في الصيف ، وفي السنوات الأخيرة ازدادت هذه المعاناة. ثم أنا لا أغادر المنزل أبدا “.

وفي هذا السياق ، قالت الدكتورة نهلة عبد التواب ، استشاري علم الجراثيم والمناعة والتغذية البيولوجية ورئيس قسم علم الجراثيم بمستشفى جامعة القاهرة ، لرصيف 22: “عندما يتعرض المهق لأشعة الشمس ، يصابون بحروق تتراوح من البسيطة إلى الكبيرة ، لذلك يجب أن يلبسوا الملابس الواقية الخفيفة والحماية من أشعة الشمس ، ولا يتعرضوا لها من الحادية عشرة إلى الرابعة عصراً ويرتدون قبعة على الرأس.

ويضيف: “التحرك كثيرًا تحت أشعة الشمس يمكن أن يؤدي إلى الإصابة بسرطان الجلد ، بشرط أن يكون لديهم الجينات الوراثية التي تحمل العدوى. يمكنهم بالطبع استخدام واقي الشمس ، ولكن تبقى أفضل نصيحة لتجنب التعرض لأشعة الشمس قدر الإمكان “.

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *